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医生称肺动脉高压3年生存率已超过75%

本次摄影展还邀请到了来自北京朝阳医院、阜外医院、安贞医院、北京医院、协和医院等多家医院共10余名长期从事肺动脉高压诊疗的专业医生

该专项基金运营近半年,已帮助了包括黄欢在内的10多名患者除了大家所熟悉的患者医疗救助项目外,未来爱稀客蓝唇基金也会借助社会各界的力量搭建并承载临床研究、药物研发、政策倡导等多方面的合作,动员社会各界的优质资源为改善肺动脉高压患者的生存现状,乃至最终治愈肺动脉高压等长远的工作目标添砖加瓦

二次移植术后患者用生命奇迹呼唤医保制度加速完善

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据本次摄影展主办方同时也是摄影师之一的爱稀客执行主任李融介绍,摄影展共分为六大版块和一个摄影行业发展前景特别展区,多角度、全方位、近距离地向公众介绍了肺动脉高压患者的日常生活和医疗困境,记录了近年来社会各界从不认识、不了解到积极为患者提供支持与帮助的过程,以及为改变 “蓝嘴唇们”的生活困境所做的有益尝试和取得的进步为了能够以纪实的手法客观地展现患者在不同环境下的生活状态,爱稀客从其长期服务的全国患者群体中,选取了一组极有代表性的人物从开始的孤立无援怕受到歧视到后来勇敢自信地面对镜头,很多患者和家属在拍摄的过程中已经发生了观念上的转变他们生存的困境与坚韧的拼搏就是全国肺动脉高压患者的一个缩影

中华社会救助基金会秘书长胡广华介绍,首个针对肺动脉高压患者的公益基金成立于2014年年底浙江四通化纤有限公司董事长唐摄影行业现状亮先生有感于爱稀客创始人黄欢多年来的公益善举,在其生命垂危,准备接受二次肺移植手术时毅然决定出资30万元发起成立

中华社会救助基金会设立首个针对肺动脉高压患者的公益基金

本次展览通过纪实摄影的手法,呈现了一组生活在中国城市及乡村的鲜为人知的肺动脉高压患者的真实生存状况呼吁全社会给予这一长期被忽视的“隐性障碍”人群以更多关爱中央电视台著名新闻节目主持人欧阳夏丹女士为本次公益活动担任主持,中华社会救助基金会胡广华秘书长、中日友好医院院长、中国工程院院士王辰教授、北京社会管理职业学院成海军教授、北京大学卫生政策与管理系刘继同教授及在京长期从事肺动脉高压诊治的专业医生、患者、爱心人士等80余人在北京新闻大厦参与了摄影行业资讯开幕式的活动

全国首个反映肺动脉高压患者生存现状的摄影展

黄欢,爱稀客的创始人之一,2005年23岁时被确诊为特发性肺动脉高压患病后,曾多次晕厥,命悬一线为了维持治疗,每月自付近2万元的高额药费,黄欢也曾因此隐瞒病情坚持工作

一个偶然机会黄欢接触到了公益事业,2011年6月她决定辞去工作,与纪录片导演李融共同发起成立公益机构爱稀客同年12月,黄欢便因药物治疗效果不佳,病情恶化而接受了肺移植手术术后3个月便开始恢复工作,2012年5月发起了第一个世界肺动脉高压日中国区活动“虽然这个日子的确立标志着世界范围内对于肺动脉高压的认知又向前迈出了坚实的一步但在当时,我们没有什么经费,人员也很少,只是与医学院的社团和几名志愿者一起,搭建了几块临时的宣儿童摄影行业资讯传展板”黄欢说

好景不长,2014年年底,黄欢因为丙肝和慢性排异,病情再次恶化,非但无法继续工作,而且经医生建议需要再次进行肺移植手术并同时治疗丙肝,费用高达100余万元经历了近10年的各种治疗早已将黄欢家中的积蓄花光,能借的亲友也都已借遍在此危及时刻,社会各界通过各种平台向黄欢伸出援手去年10月,黄欢在无锡市人民医院再次获得了新生

5月5日是世界肺动脉高压日,北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心(以下简称“爱稀客”)是目前国内唯一一家从事肺动脉高压患者支持与帮助的公益机构,该机构主办的《看见蓝嘴唇》公益摄影展在新闻大厦拉开序幕,展览日期至5月10日中国目前约有上百万“蓝嘴唇”患者,本次活动是全国首个关注这一主题的摄影展专家提示肺动脉摄影行业现状高压发病初期的症状多为运动后气短、胸痛、易疲劳等常见症状,且患者人群多集中在20—40岁女性,因此极易被人们所忽视加之,部分地区的诊疗手段有限,医生认识不足等原因,临床上肺动脉高压的误诊、漏诊率很高患者就诊时往往已经到了终末期,预后较差但随着近年来靶向治疗药物的研发与肺移植等手术方案的日趋成熟,肺动脉高压患者的生存率已有显著提高北京阜外医院心内科程显声教授指出,根据阜外医院的统计,肺动脉高压的3年生存率已超过75%,有的患者可以活到10年,甚至更长经过规范治疗的患者,现在平均生存时间已提高到5—7年甚至更长,但实际上我们还有大量的患者,由于经济原因,得不到治疗,严重影响了生存时间

黄欢说:“很多人说我创造了生命的奇迹,婚纱摄影行业分析我说这奇迹是所有关注肺动脉高压患者的人们与我共同创造的我患病已经十年了,见证了这些年来医学技术的进步,也感受到了社会各界带给我和这个群体的温暖,唯独让我深感遗憾的是这么多年来国家在治疗肺动脉高压靶向药物的医保政策方面迟迟没有重大突破目前全国也只有青岛和沈阳等个别地区的患者能够享受单一药物的医保报销,大额医疗费用的共付机制、灾难性医疗费用的报销标准和比例等一系列新政都还没有在全国范围内得以落实大部分‘蓝嘴唇们’还在望药兴叹,真的是很无奈很残忍的一件事我再次呼吁医保部门的政策能够快一点,再快一点为此,我们本次活动也特别邀请了医学专家及从事相关领域政策研究的专家,希望能够广泛地听取多方意见,早日让患儿童摄影行业前景者看得起病,吃得上药”